Conferinta „Boala Rara cu abordare multidisciplinara”
Conferinta Nationala de Tumori Neuroendocrine „Boala Rara cu abordare multidisciplinara”
Institutul National de Endocrinologie C.I.Parhon Bucuresti –Amfiteatru
07.Septembrie 2018
- reprezentarea pacientilor diagnosticați cu tumori neuroendocrine, atât membri ai asociației, cât și non-membri si apartinatori pentru a beneficia de toate informațiile generale, referitoare la cauzele, diagnosticul, prevenirea și tratarea acestora,
- promovarea măsurilor de diagnosticare, prin metode specifice și terapeutice moderne: scintigrafia cu octreotid radiomarcat pentru depistarea prezenței receptorilor de somatostatin, în vederea radioterapiei radionuclid-ligand (octreotid marcat-lutetiu, itriu).
- revizuirea optiunilor terapeutice recomandate la nivel European ;tratamentul tumorilor neuroendocrine gastro-intestinale pancreatice.
- informareapublicului larg privind nevoia realizari registrului de pacienti cu tumori neuroendocrine,
- si a unui registru de boli rare.
- indentificarea cailor de formare a retelelor de referinta si crearea unui ,,centru de expertiza’’in domeniul tumorilor neuroendocrine,cancerului tiroidian si tumorilor paratiroide la I.E.C.I.Parhon
Conferinţa oferă oportunitatea unui dialog concret și eficient între autoritati și participanti;
- Aproximativ 80 de participanți ( pacienți,organizatii de pacienti,specialisti reprezentanți autorităților)
- Vocea pacientului cu tumora neuroendocrina. sa fie auzita de factori de decizie,profesionisti din domeniul sanatatii
- Beneficiu;inbunatatirea calitatii vietii pacientiilor, de a acorda o sansa la o viata normala.
- Situația din România și posibilități de aplicare a soluțiilor din alte țări: realizarea unei investigații care determină stadiul exact al bolii si includerea in programele nationale de oncologie ,iar lista de medicamente compensate sa cuprinda medicamentele inovative , în sprijinul pacienților.
Cu sustinerea:
IPSEN, BORSEC, NOVARTIS, FARMEXPERT, TEHNOELECTRIC, PROREFREGERATION
