Asociația Pacienților cu Tumori Neuroendocrine din România a fost fondată de un grup de trei pacienți diagnosticați cu tumori neuroendocrine, uniți de dorința de a oferi sprijin concret celor care trec prin aceeași luptă.
Suntem aici pentru tine – pentru a-ți pune la dispoziție informații corecte, actualizate și ușor de înțeles despre această boală rară, care necesită investigații speciale și tratamente specifice, adesea disponibile doar în centre medicale cu expertiză dedicată, inclusiv din străinătate.
Credem în puterea comunității, în empatie și în informare corectă. Împreună putem schimba parcursul bolii și putem reda speranța celor care au nevoie cel mai mult. Astfel, rolul nostru este unul dublu: social, prin sprijinul oferit pacienților și familiilor acestor și profesional, prin promovarea și înlesnirea accesului la expertiză medicală și tratamente de ultimă generație.
Scop
Scopul nostru este de a contribui activ la informarea, educarea și conștientizarea pacienților, a familiilor acestora și a celor implicați în îngrijirea medicală, cu privire la factorii de risc, simptomele, mijloacele de diagnostic și opțiunile de tratament în cazul tumorilor neuroendocrine. Știm că nu este un drum ușor, ci unul de uzură – presărat cu incertitudini, temeri și eforturi continue. De aceea, ne dorim să fim alături de tine, oferindu-ți sprijin, claritate și resurse utile, la fiecare pas.
Asociația inițiază programe dedicate depistării precoce, susține promovarea cercetării, dezvoltarea cunoștințelor medicale și implicarea tuturor factorilor sociali direct afectați – pacienți, familii, specialiști și autorități – în lupta cu această boală. Apărăm drepturile pacienților, lucrăm pentru reducerea impactului psihologic și socio-economic al diagnosticului și oferim consiliere, sprijin moral și, când este posibil, sprijin material.
Ce facem concret:
- Educație și conștientizare, prin organizarea de seminarii, întâlniri, cursuri și alte evenimente dedicate domeniului tumorilor neuroendocrine;
- Consultanță, prin crearea unei baze de date cu specialiști în domeniu și a unei biblioteci de resurse utile pacienților și familiilor acestora;
- Comunicare și informare, prin publicarea de materiale de specialitate, broșuri informative și campanii media dedicate creșterii vizibilității acestei patologii.
Obiective
Obiectivele noastre se conturează din experiența personală a membrilor fondatori, confruntați ei înșiși cu diagnosticul unei tumori neuroendocrine. Această experiență directă a evidențiat dificultățile în diagnosticare și provocările legate de tratament, accesul limitat la informații pe înțelesul tuturor, ceea ce a stat la baza înființării Asociației și a direcțiilor sale de acțiune.
Ne propunem să:
Prin toate aceste acțiuni, ne dorim să creăm un spațiu de sprijin, informare și solidaritate, în care niciun pacient să nu se simtă singur în fața unui diagnostic dificil:
- Reprezentăm persoanele diagnosticate cu tumori neuroendocrine, oferindu-le acces la informații corecte și actualizate despre cauze, simptome, metode de diagnostic și opțiuni de tratament;
- Promovăm utilizarea metodelor moderne de diagnosticare și tratament, inclusiv metodele de imagistică și terapiile radionuclidice cu analogi de somatostatină marcați;
- Susținem inițiative legislative care vizează îmbunătățirea cadrului de prevenție, diagnostic și tratament pentru pacienții cu tumori neuroendocrine;
- Facilităm accesul la educație medicală și consiliere prin organizarea de conferințe, ateliere, materiale informative și campanii de conștientizare;
- Dezvoltăm o rețea națională de colaborare între pacienți, specialiști, autorități și alte organizații implicate în domeniul oncologic, endocrinologic și gastroenterologic;
- Încurajăm cercetarea științifică și sprijinim inițiativele care contribuie la descoperirea și aplicarea celor mai eficiente terapii;
- Participăm activ la conturarea și implementarea unui Program Național dedicat tumorilor neuroendocrine;
- Promovăm un stil de viață sănătos și accesul la resurse educaționale privind nutriția, prevenția și echilibrul psiho-emoțional;
- Colaborăm cu organizații din țară și din străinătate care împărtășesc aceeași misiune și viziune.