Asociația Pacienților cu Tumori Neuroendocrine din România membra a Aliantei de Boli Rare din Romania a fost infiintata in 2011 este o asociație non-profit, organizată în baza prevederi Ord.nr.26/2000, aprobată cu modificările Legii nr.246 din 18 Iulie 2005, având ca obiective protejarea pacienților cu tumori neuroendocrine, prin informarea corectă privind această patologie, asigurarea respectării ghidurilor de diagnostic și tratament, precum și asigurarea privind disponibilitatea metodelor de diagnostic și tratament.