Despre A.P.T.N.R

Asociatie, scop, echipa

Suntem un grup de trei membri, fondatori ai Asociatiei Pacientilor cu Tumori Neuroendocrine din Romania al caror diagnostic este cancerul.
Suntem aici pentru a-ti pune la dispozitie toate informatiile despre tumorile neuroendocrine, o boala rara ce necesita un anumit tip de investigatie
si un tratament care se poate realiza in clinici de specialitate din strainatate.

Asociatia Pacientilor cu Tumori Neuroendocrine din Romania, cu sediul in Bucuresti, Bd. G-l. Ghe. Magheru, nr. 29, inregistrata la Judecatoria Sectorului 1 la data de 02.06.2010, este o grupare neguvernamentala, independenta, apolitica si non-profit cu caracter social si profesional. Asociatia are ca scop informarea, educarea si constientizarea tuturor categoriilor de populatie asupra factorilor care pot duce la aparitia oricaror forme de tumori neuroendocrine.
Asociatia Pacientilor cu Tumori Neuroendocrine din Romania va initia programe privind mijloace de depistare din faza timpurie a acestora, sustine promovarea studiului, a cunostintelor, metodelor in ceea ce priveste sanatatea, implicarea factorilor sociali direct afectati: pacienti, familie, specialisti, factori decizionali – autoritati, apararea drepturilor si intereselor pacientilor, reducerea impactului psihologic si socioeconomic asupra pacientilor cu tumori neuroendocrine, consilierea si chiar oferirea de sprijin material.
Pentru indeplinirea scopului propus, Asociatia Pacientilor cu Tumori Neuroendocrine din Romania desfasoara urmatoarele activitati:

Educatie, prin organizarea de seminarii, intalniri, cursuri si alte actiuni ce conduc la cunoasterea si dezvoltarea acestui domeniu – Tumorile Neuroendocrine

Consultanta prin organizarea unei baze de date cu specialisti in domeniu, pusa la dispozitia membrilor si persoanelor interesate si a unei biblioteci proprii de profil.

Raspandirea de informatii prin publicarea de materiale de specialitate si promotionale, campanii mass-media.

Asociatia a fost infiintata ca urmare a experientei membrului fondator la impactul devastator al diagnosticului cu aceasta boala rara si datorita faptului ca, in tara, nu exista mijloace specice de diagnosticare, iar costurile tratamentului sunt foarte ridicate. Pe parcursul acestei experiente au fost indentificate nevoile personale de diagnosticare in aceasta afectiune si drept urmare scopul initial al asociatiei este de a sprijini pacientii cu tumori neuroendocrine pentru investigare, tratament si integrare in societate. Asociatia Pacientilor cu Tumori Neuroendocrine din Romania coopereaza cu alte organizatii, agentii, asociatii, fundatii si institutii in interesul realizarii scopului sau.

Echipa APTNR

Virgil Goran – Presedinte (diagnosticat cu tumora neuroendocrina in 2008)
Violeta Gologan – Secretar – Contabil (diagnosticat cu cancer in 2005)

Obiective

Asociatia a fost infiintata ca urmare a experientei membrilor fondatori cu scopul de a imbunatati calitatea vietii, prin acordarea de sprijin moral, informational si social pacientilor cu Tumori Neuroendocrine avand urmatoarele obiective:

• Sa reprezinte persoanele diagnosticate cu tumori neuroendocrine, atat membre ale asociatiei cat si non-membre, pentru a beneficia de toate informatiile generale cu privire la cauzele, diagnosticul, prevenirea si tratarea acestora.
• Promovarea masurilor de diagnosticare prin metode specifice si terapeutice moderne: scintigrafia cu octreotid radiomarcat pentru depistarea prezentei receptorilor de somatostatin in vederea radioterapiei radionuclid-ligand (octreotid marcat-lutetiu, itriu).
• Sa asigure introducerea in legislatie a unor prevederi legate de sanatate, prevenire si tratare a tumorilor neuroendocrine.
• Sa faciliteze membrilor si non-membrilor accesul la informatie si consiliere privind tratarea tumorilor neuroendocrine prin organizarea de evenimente si traininguri, prin editare si tiparire de brosuri, reviste, carti, suporturi audio – video.
• Dezvoltarea unei retele nationale formata din reprezentantii cheie ai organizatiilor de pacienti, specialisti, comunitate si institutii publice.
• Sa stabileasca si sa faca operativ un forum al membrilor care sa reprezinte opiniile si sa apere interesele comune ale membrilor.
• Organizarea de campanii de informare si consiliere, conferinte, simpozioane privind tumorile neuroendocrine.
• Cooperarea cu alte asociatii ce au ca obiect tumorile endocrine sau orice alte forme de cancer, în general.
• Stimularea cercetarii stiintifice – pentru identificarea si implementarea celor mai eciente terapii.
• Imbunatatirea colaborarii cu specialistii implicati in diagnosticarea si managementul tumorilor neuroendocrine.
• Participarea la elaborarea si implementarea Programului National pentru Tumori Neuroendocrine.
• Implicarea in definirea si implementarea unor principii legate de ceea ce inseamna o viata sanatoasa, dieta si educatie.
• Colaborarea cu organizatii si persoane private din tara si strainatate, preocupate de aceeasi problematica.
• Prezentarea de sugestii si propuneri, colaborarea cu Ministerul Sanatatii si Familiei, Casa Nationala de Sanatate si alte institutii abilitate.